Definizione di disabilità

LA DISABILITÀ: CHE COS’È, DA COSA È PRODOTTA,
COME SI VALUTA, COME EVOLVE, CHE COSA PRODUCE

La migliore e più moderna definizione di disabilità è quella dell’ICF: “una condizione di salute in un ambiente sfavorevole”. Il vantaggio principale - non solo teorico, ma anche pratico - di tale definizione è un approccio positivo alla disabilità: una attenzione per quello che c’è, non (solo) per quello che manca.
La vecchia definizione dell’ICIH (sistema di classificazione antecedente all’ICF) recitava: ”Limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerata normale per un essere umano.” La differenza tra le due definizioni rappresenta uno dei principali progressi metodologici in materia.
Da che cosa è prodotta la disabilità?
Le cause possono essere molteplici. Noi tratteremo solo quelle che producono disabilità in età perinatale o pediatrica. Non tratteremo specificatamente di quelle dell’età adulta, perché per molti degli aspetti che ci interessano non differiscono sostanzialmente da quelle dell’età evolutiva, e neppure di quelle dell’età avanzata, perché rientrano generalmente nella normale decadenza psicofisica dovuta all’invecchiamento o alle patologie ad essa correlate.
Ecco le principali cause di disabilità:
- malattie genetiche trasmesse dai genitori, che talvolta ne sono già portatori, anche se senza alcun sintomo evidente;
- malattie contratte dalla madre durante la gestazione e trasmesse al feto;
- danni da parto (ipossia perinatale, danni da manipolazione all’atto del parto, danni da cesareo ritardato, …)
- traumi post parto (traumi da urto o da caduta, ipossia da cause varie, annegamento, spasmo laringeo, inalazione di liquidi o solidi, …)
- malattie contratte in età pediatrica.
Per la valutazione della disabilità rimandiamo alle tabelle dell’ICF, che ne danno una classificazione aggiornata e scientificamente attendibile.
Esistono altri modi, più empirici e datati, ma ancora molto usati, di valutare la disabilità, soprattutto per fini specifici, quali quelli pensionistici, legali ed assicurativi.
Nel seguito tratteremo soprattutto la disabilità gravissima (che è quella che condiziona maggiormente la vita e le relazioni familiari). Non essendo a conoscenza di una definizione di disabilità gravissima ampiamente riconosciuta dal mondo medico, nel seguito la intenderemo come una importante limitazione a svolgere autonomamente gli atti indispensabili per il mantenimento in vita.
Tale limitazione è così importante che per esplicare gli atti necessari alla vita, la persona che ne è affetta necessita di assistenza continua; se tale assistenza viene a mancare, anche per un breve periodo di tempo, possono pertanto insorgere complicanze irreparabili o anche letali.
In relazione all’evoluzione nel tempo, possiamo distinguere tra disabilità stazionarie e disabilità ingravescenti. Esistono anche forme di disabilità che, se trattate tempestivamente ed efficacemente con appropriati programmi riabilitativi, possono regredire in modo significativo.
Sono generalmente ingravescenti le disabilità associate a patologie genetiche, soprattutto quelle più gravi. Le grandi aspettative generate dai trattamenti con cellule staminali, potenzialmente in grado di riparare un errore genetico, non hanno ancora permesso di raggiungere i risultati attesi, ma costituiscono indubbiamente una base promettente per il sogno antico di ogni madre e di ogni padre con un figlio con disabilità: quello di poter sperare nella guarigione.
La disabilità è associata a una lesione. Da un punto di vista fisico, al danno primario che ha causato la disabilità stessa, si aggiungono spesso danni secondari, causati dalle conseguenze della disabilità sul corretto funzionamento della persona. Disabilità psichiche o relazionali producono problematiche nella vita affettiva, nell’apprendimento, nella vita di relazione.
Ma la disabilità produce soprattutto l’handicap, inteso come conseguenza sociale della disabilità.
Se non è possibile ridurre in modo significativo la disabilità, molto può essere fatto per ridurre o eliminare l’handicap. Basta volerlo fare davvero!

capitolo 1 - La famiglia con disabilità - di Giorgio Genta e Dario Petri (testo integrale qui)