Dopo di noi

L'organizzazione del futuro di una persona con disabilità: quali sono le tutele giuridiche esistenti? In quali ambienti si potrà svolgere la vita di quella persona? E con quali fondi? Un ampio ed esaustivo studio di Salvatore Nocera prende in esame tutti gli aspetti del "dopo di noi"

Premessa - La complessità del problema in Italia, molti genitori che, soprattutto a partire dalla fine degli anni Sessanta, hanno fatto la scelta di non mandare più i figli con disabilità negli istituti e nelle scuole speciali, ma di tenerli presso di sé per integrarli nella scuola comune e nei normali posti di lavoro e, comunque, nell’ambito del proprio territorio, si trovano adesso a confrontarsi con il problema di cosa avverrà dei loro figli dopo la propria morte.Tali genitori vogliono infatti evitare che i figlioli, abituati a vivere fra tutti, possano rientrare nel circuito emarginante degli istituti speciali. Si pongono quindi il problema di come organizzare il loro futuro, cominciando a rendersi conto che il "dopo di noi" va sperimentato "durante noi".A questo punto sono almeno tre gli ordini di problemi che essi debbono affrontare:1) Quale tutela giuridica dare ai loro figlioli?2) In quali ambienti si potrà svolgere la loro vita dopo la loro scomparsa e con quale organizzazione?3) Con quali fondi sarà possibile garantire loro una permanenza sul territorio di abituale dimora degli stessi?Il problema, soprattutto in questi ultimi anni, è divenuto oggetto di numerosi incontri e dibattiti, di atti legislativi e amministrativi e di interventi negoziali di diritto privato che hanno contribuito a chiarire i termini della complessa questione e a richiedere continui, ulteriori approfondimenti.La tematica, dapprima oggetto solo della preoccupazione di singole famiglie, è stata sempre più assunta da associazioni di persone con disabilità e loro familiari e sempre più è divenuta oggetto dell’attenzione della politica, con proposte e soluzioni anche legislative e amministrative, nonché di carattere finanziario, che offrono oggi alle famiglie un ampio ventaglio di opportunità.
Capo I - Gli aspetti di tutela giuridica i genitori, sino a quando i figli con disabilità sono minori, sono per legge tutori degli stessi. Fino al 2004, poi, quando i figli diventavano maggiorenni, essi dovevano essere obbligatoriamente interdetti, cioè perdere completamente la capacità di compiere qualunque atto giuridico, essendo sostituiti in tutto e per tutto dal tutore, nominato dal tribunale in seguito ad una vera e propria causa che il genitore o il pubblico ministero dovevano intentare contro l’interdicendo, con enorme dispendio di spese e grande sofferenza psicologica.Con la Legge 6/2004 (che ha modificato gli articoli dal 404 e seguenti del Codice Civile), alla figura del tutore e, nei casi più lievi, del curatore, è stata aggiunta quella dell’amministratore di sostegno, per la cui nomina è sufficiente rivolgere istanza al giudice tutelare, senza la necessità di assistenza di un avvocato e con enorme risparmio di spese, anche giudiziarie.L’amministratore di sostegno, figura giuridica molto studiata dal professor Paolo Cendon dell’Università di Trieste, può essere designato anche dagli stessi genitori e non si occupa solo dell’amministrazione e conservazione del patrimonio della persona con disabilità, ma deve anche provvedere a garantire e rispettare “i suoi bisogni e le sue aspettative” di vita quotidiana.Inoltre, l’amministratore di sostegno viene nominato sulla base di un progetto giuridico personalizzato che prevede, di volta in volta, quali siano gli atti che egli deve compiere - come il tutore - in nome e per conto del beneficiario, quelli che - come il curatore - può compiere insieme col beneficiario, e quelli che il beneficiario può compiere da solo.Va tenuto presente che l'amministratore di sostegno può essere, oltre che un familiare, anche - nei casi indicati dal richiedente o eccezionalmente stabiliti dal giudice tutelare - il legale rappresentante di un’organizzazione prevista dal Libro Primo del Codice Civile, cioè associazioni - dotate o meno di personalità giuridica - fondazioni, organizzazioni di volontario, associazioni di promozione sociale ecc.Con questo recentissimo istituto, molti genitori possono trovare una soluzione per la tutela giuridica dei loro figlioli, anche nei casi in cui fossero riusciti, malgrado la loro maggiore età raggiunta da tempo, a non procedere all’interdizione per ripulsa psicologica ad un istituto giuridico rigido che mal si attaglia a persone con disabilità che, ormai da oltre un trentennio, sono integrate a pieno titolo nella vita quotidiana della società.
Capo II - Gli aspetti organizzativiChiariti gli aspetti giuridici, assai più complessi sono quelli di carattere organizzativo e cioè di dove far vivere l’adulto con disabilità dopo la morte dei genitori e con quale assistenza.A questo proposito, rifiutata, com'è ovvio, l’ipotesi dell’ingresso in istituti speciali, talora con svariate decine o addirittura centinaia di ospiti, i genitori hanno cercato di stimolare gli enti pubblici e la società civile a fornire soluzioni di residenzialità di tipo familiare, ubicate nel normale tessuto urbano, possibilmente in un appartamento nell’ambito di un condominio.Gli stessi genitori non guardano con simpatia le RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali), di cui al Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 22 dicembre 1989, Atto di indirizzo e coordinamento dell’attività amministrativa delle Regioni e Province autonome concernente la realizzazione di strutture sanitarie residenziali per anziani non autosufficienti, non assistibili a domicilio o nei servizi semiresidenziali e al Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) del 14 gennaio 1997, Approvazione dell’atto di indirizzo e coordinamento alle regioni e alle province autonome di Trento e Bolzano, in materia di requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l’esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private.Infatti, pur prevedendosi la presenza, in ciascuna di esse, di non più di 20 persone, è consentita la costituzione di moduli di RSA che, per riduzione dei costi generali, possono aggregarsi sino ad un massimo di tre, portando così a 180 posti letto.Una tale realtà, dunque, non si differenzia sostanzialmente dai grossi istituti speciali e anche ove si decidesse di costituire singole RSA distanti tra loro, il numero di 20 posti letto non è certamente corrispondente ad un modello di tipo familiare che dovrebbe avere 3, 4, massimo 6 posti letto.
II. 1 - Normativa di diritto pubblicoLo Stato ha provveduto a emanare, nella seconda metà degli anni Novanta, tre importanti norme:1) l’articolo 10 della Legge 104/1992, che prevede la possibilità di creazione di comunità alloggio e centri socio-riabilitativi, anche residenziali; il comma 6 espressamente stabilisce che l’approvazione del progetto edilizio, ove le strutture siano ubicate in aree vincolate o a diversa specifica destinazione, costituisce variante al piano regolatore, purché le stesse strutture siano vincolate per almeno vent'anni all’accoglienza di persone con disabilità grave;2) la Legge 284/1997 su interventi a favore dei ciechi pluriminorati, che prevede anche la possibilità di piccole comunità residenziali;3) la Legge 162/1998, integrativa della Legge 104/1992 che, tra l’altro, contempla la realizzazione di progetti di vita, per quanto possibile indipendente, di persone con disabilità anche grave.

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