Sono passate già tre settimane...ma mi ripromettevo di fare un post sulla riunione che ho avuto con tutte le famiglie che hanno i propri figli o familiari con disabilità grave, presso i laboratori protetti (centri diurni) e al convitto di Bolzano....
E' stata una bellissima assemblea, con grande partecipazione....
A seguito del nostro invito (come comitato genitori) è intervenuto anche l'assessore al sociale del Comune, Randi oltre alla Direzione dell'Azienda Servizi Sociali.
Ho letto (come presidente) la relazione, illustrando tutti i punti principali di cui ci stiamo interessando da tempo, dando così la possibilità anche all'assessore di conoscere meglio le nostre problematiche....
I punti principali sono stati:
- il problema delle mancate Intese con l'ASL riguardo al personale sanitario da inserire nelle strutture, come prevede la L.328/2000 e sancito dai LEA! Attualmente esiste solo la figura dell'infermiere nella struttura residenziale (convitto)
Ovviamente, riteniamo che sia doveroso assicurare ai nostri ragazzi disabili un tenore di vita dignitoso, qualunque sia la loro gravità... Il centro diurno,che, ricordiamolo, è un diritto esigibile in base alla L.104/92 e della L.328/2000, deve anche garantire almeno un livello sufficiente di assistenza, sia educativa, che riabilitativa in tutte le sue aree , (non solo fisica, ma cognitiva,occupazionale ecc.) oltre alle attività motorie, sportive, culturali in base alle attitudini e potenzialità di ognuno!.Questo per favorire il mantenimento, il potenziamento e le acquisizione di abilità di questi ragazzi e sviluppare la massima potenzialità, sia comunicativa che cognitiva di ognuno di loro, dando così una situazione di benessere alla persona con disabilità grave. In poche parole deve favorire il processo di crescita e di integrazione sociale delle persone con disabilità.
Pertanto sono necessarie quelle figure (fisioterapista-ergoterapista-psicologa) che fanno da supporto anche agli educatori stessi...oltre a garantire agli utenti ciò che hanno diritto....
Abbiamo fatto presente inoltre...che quando il figlio cresce e porta con sé oltre ai problemi legati alla disabilità, anche quelli legati all'età, alla famiglia deve essere assicurato il massimo del sostegno, per poter continuare a reggere il peso che ciò comporta, pertanto, abbiamo chiesto un ampliamento delle giornate di apertura dei laboratori,nell'anno, con inizio attività già dal 2 gennaio e una chiusura di soli 15 gg. a cavallo di ferragosto.( In questo periodo di chiusura programmata, comunque, dovrà essere garantito per le persone con disabilità più grave servizi o prestazioni alternative che siano di sostegno per le famiglie, qualora richieste, vista l'assenza di offerte di tempo libero per i più gravi.)
C'è qualche genitore che chiede la possibilità di un prolungamento dell'orario giornaliero (almeno 1h e 30)....
Chiediamo l'abolizione di una norma discriminatoria che obbliga le famiglie a portare il certificato medico anche per l'assenza di un solo giorno di malattia del figlio! Ciò comporta un forte disagio alle famiglie stesse....(pensiamo ai molti genitori anziani)
Abbiamo fatto presente ovviamente, della richiesta illegale che viene fatta alle famiglie di compartecipare con una quota, all'inserimento al convitto, anche se l'utente è in situazione di gravità accertata in base alla L.104/92 art.3 c.3, mentre la Legge fa riferimento al solo reddito dell' utente.
Non credo sia un problema di risorse in quanto è stato istituito l'assegno di cura e viene concesso a tutti, a prescindere dal reddito: sia ai disabili non autosufficienti senza reddito, sia agli anziani non autosufficienti con redditi vari......
......dopo la lettura della relazione c'è stato un applauso da parte delle famiglie....che, sinceramente, mi ha gratificata del grosso lavoro che porto avanti (compreso i vari incontri con le Istituzioni vari...)
Ho la sensazione che qualche spiraglio ci sia.....andiamo avanti tutta!!
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