..diventare nonna...

Oggi 23 febbraio 2011 viene al mondo Daniel!!

Io divento nonna...e Silvia diventa zia!!

Non avrei mai creduto che diventare nonna potesse essere così emozionante!

Ho provato una grandissima e forte emozione quel giorno che Roberto e Katya, aprendo il pc portatile mi fecero vedere una ecografia..dove qualcosa... di molto piccolo....si muoveva.....

Si, non lo nascondo....mi sono commossa....avevo le lacrime agli occhi....e oggi quando l'ho visto, così minuto e bello....bellissimo...mi sono commossa un'altra volta....

Oggi è stata una giornata intensa...ma volevo lasciare un post questo giorno per ricordare la nascita di Daniel.......

....."è per te, ogni cosa che c'è.....Ninna nanna ninna è......."

"Auguri Daniel"....anche alla tua mamma e papà....

Ai confini della disabilità

Il Confine è una linea, a volte invisibile, ma descrive in modo inequivocabile una separazione, non è possibile stare sul confine, o si è di qua, o si è di la, guardando un confine o guardo fuori, o guardo dentro. Nella mia breve esperienza di ANFFAS ho dovuto guardare dentro, io “apparentemente” normodotato mi sono occupato di persone con disabilità, e credo di non aver nulla da aggiungere a quanto, emeriti sapientoni, abbiano già detto e scritto in merito.
Vi è però qualcosa sulla disabilità di cui si parla poco. Si tratta delle famiglie ed in particolare delle mamme. Nel suo bellissimo libro “Nati due volte” Giuseppe Pontiggia racconta senza pietismo e senza banalizzare, la storia di suo figlio, nato disabile. In questo libro che tutti dovrebbero leggere si coglie l'inadeguatezza, l'imbarazzo e l'approssimazione dei medici, degli specialisti, del personale della scuola, della società in genere ... nell'avvicinare la famiglia il cui figlio e affetto da una disabilità grave, lasciandola sola nella lotta, fatta di coraggio, amore e accettazione. In particolare le problematiche delle persone con deficit neurologici, relazionali, psichici, sono molteplici ed investono la sfera psicologica, sociale e relazionale di tutta la famiglia.
Dice l'organizzazione mondiale della sanità che l'handicap è una condizione di salute in ambiente sfavorevole, come dire che modificando l'ambiente è possibile ridurre e superare l'handicap. Ma l'handicap è una condizione sociale che investe l'intero nucleo familiare. E qui bisogna guardare dentro ai confini, confini che non investono più, o solo, la persona con disabilità, confini che investono la famiglia nelle sue dinamiche relazionali e sociali, nei contesti di vita di ogni membro. La famiglia, infatti, si trova di fronte ad una situazione problematica, e su di essa si riversa un carico assistenziale notevole, spesso eccessivo ed improprio, che di fatto stravolge la quotidianità e sovente determina la fine delle relazioni sociali.
Il carico maggiore si riversa sulle mamme per due ordini di problemi contingenti, il primo è prettamente sociale, il carico familiare più elevato ricade sulle spalle delle donne, nonostante i notevoli mutamenti culturali. Il secondo è invece di ordine psicologico e forse biologico, la maternità, in particolare quella che riguarda il figlio disabile carica sulle spalle della mamma una responsabilità maggiore, essa si sente soffocata dal senso di colpa, si sente responsabile del deficit del figlio, e non trova nessuno che possa darle una risposta per lei accettabile. Ella assume il peso emotivo e anche quello assistenziale in modo sovente totalitario con il conseguente annullamento del suo ruolo di moglie, di madre di altri figli, di lavoratrice, di donna ... Nella famiglia inizia la fase caratterizzata dagli atteggiamenti iperprotettivi, che rinforzano la dipendenza della persona con disabilità dalla sua famiglia e che porta lentamente ad un isolamento della famiglia dagli altri. La telefonata di una amica ti irrita, perché ti appare banale ciò di cui parla. Così lentamente ed inesorabilmente, ti chiudi nel tuo mondo, scivoli verso la pericolosa china della solitudine estrema. Il deficit neurologico è più difficilmente accettabile, e si elabora più lentamente rispetto alla menomazione fisica e sensoriale, perché non si vede, non appare, e il figlio non è quasi mai autonomo e ha poche speranze per esserlo. Vi sono poi alcune patologie che sono distruttive, una in particolare, l'Autismo, genera delle lacerazioni familiari continue e progressive. Una mamma di una persona con autismo subisce delle pressioni psicofisiche e distruttive della psiche.
La famiglia vive ogni tappa della vita di questo figlio “diverso” in modo drammatico, difficile, lacerante. La prima reazione è la negazione, non vogliamo credere che il nostro figlio abbia dei problemi, corriamo da una clinica ad un'altra cercando chi ci rassicuri, chi ci dica qualcosa di incoraggiante, chi ci dica che non è vero... sovente si cercano i colpevoli, il medico, l'altro coniuge, il destino crudele, i peccati di gioventù ... Dio ... poi si cerca chi può risolvere il problema, si incomincia dall'ospedale sotto casa, poi la clinica specializzata, gli specialisti e poi via, con gli altri problemi e le altre battaglie, la scuola materna, la scuola elementare, si cambia l'insegnate di appoggio se va bene ogni anno, lotte, litigi, arrabbiature, stress ... poi compie 18 anni, la dove gli altri finiscono di avere problemi (forse ?) noi si incomincia ... di nuovo !?!
Il centro diurno è una liberazione, alcune ore nella giornata in cui riesci a vivere la tua vita, ma finisci per stare a casa, non si sa mai, se succede qualcosa devi essere pronta a partire. E quante lacerazioni quando, raggiunta una certa età, ci si rende conto che non puoi più accudire a quel figlio, e allora accetti a malincuore che cambi casa e vada a vivere in comunità, così sarà accudito da persone competenti, in una bella casa o in una bella struttura con tante camere e un numero incalcolabile di bagni... ma sarà amato ? E dopo di noi ?...
In ANFFAS oltre 50 anni ci interroghiamo sul ruolo, sulla responsabilità, sui limiti delle famiglie. Da oltre 50 anni chiediamo alle istituzioni delle politiche di sostegno alle responsabilità familiari, abbiamo coniato uno slogan, “per una persona con disabilità una famiglia sola non basta “, posso aggiungere che “una mamma sola non basta”.
La famiglia è l'ambito privilegiato in cui la persona con disabilità può sviluppare il proprio progetto di vita, per realizzare il quale occorrerà tuttavia una rete di servizi e di strumenti messi a disposizione delle Istituzioni pubbliche. Dire che la famiglia è centrale nel nuovo Welfare, non vuol dire lasciarla sola, magari con qualche soldino in più e qualche imposta in meno, a farsi carico di tutte le esigenze della persona con disabilità. Al contrario vuol dire che le Istituzioni, alle quali spetta la responsabilità della presa in carico delle persone con disabilità, devono organizzare i necessari servizi in modo da accogliere in primo luogo le esigenze delle famiglie stesse.
A ciascuno il suo ruolo: la famiglia continui ad essere il punto di riferimento sociale e di relazione diretta della persona con disabilità, e le Istituzioni della repubblica non si sottraggano al ruolo, sancito dalla Costituzione, di creare condizioni di inclusione sociale e di pari opportunità per tutti i cittadini.
(Ivo Manavella)

Giornata mondiale Giustizia Sociale 20 febbraio

La Giornata Mondiale per la Giustizia Sociale rappresenta un invito a tutti i paesi a intraprendere azioni concrete che diano senso ai valori universali di dignità umana e opportunità per tutti. Il tema della commemorazione di quest'anno – conseguire la protezione sociale per tutti - è essenziale per costruire una società più giusta, inclusiva ed equa.

L'ottanta per cento della popolazione mondiale non ha accesso a un'adeguata protezione sociale. Le donne sono particolarmente vulnerabili. Lo scopo di uno schema di protezione sociale è evidente: nessuno dovrebbe vivere sotto un certo livello di reddito, e tutti dovrebbero avere accesso ai servizi pubblici essenziali come acqua e igiene, sanità e istruzione.

Il perseguimento della giustizia sociale è fondamentale per massimizzare il potenziale di crescita con equità e minimizzare i rischi di disordini sociali.

dal sito unric

Nella nebbia

Strano, vagare nella nebbia!

E' solo ogni cespuglio ed ogni pietra,

né gli alberi si scorgono tra loro,

ognuno è solo.

Pieno di amici mi appariva il mondo

quando era la mia vita ancora chiara;

adesso che la nebbia cala

non ne vedo più alcuno.

Saggio non è nessuno

che non conosca il buio

che lieve ed implacabile

lo separa da tutti.

Strano, vagare nella nebbia!

Vivere è solitudine.

Nessun essere conosce l'altro

ognuno è solo.

(Hermann Hesse)

Abilitazione e riabilitazione

art.26 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità


1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci e adeguate, in particolare facendo
ricorso a forme di mutuo sostegno, al fine di permettere alle persone con
disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà
fisiche, mentali, sociali e professionali, ed il pieno inserimento e
partecipazione in tutti gli ambiti della vita. A questo scopo, gli Stati Parti
organizzano, rafforzano e sviluppano servizi e programmi complessivi per
l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nei settori della sanità,
dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali, in modo che questi
servizi e programmi:
(a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una
valutazione multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno;
(b) facilitino la partecipazione e l’integrazione nella comunità e in tutti gli
aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione delle
persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie
comunità, comprese le aree rurali.
2. Gli Stati Parti promuovono lo sviluppo della formazione iniziale e
permanente per i professionisti e per il personale che lavora nei servizi di
abilitazione e riabilitazione.
3. Gli Stati Parti promuovono l’offerta, la conoscenza e l’utilizzo di
tecnologie e strumenti di sostegno, progettati e realizzati per le persone
con disabilità, che ne facilitino l’abilitazione e la riabilitazione.

Assemblea famiglie e Comitato genitori..una sintesi...

Sono passate già tre settimane...ma mi ripromettevo di fare un post sulla riunione che ho avuto con tutte le famiglie che hanno i propri figli o familiari con disabilità grave, presso i laboratori protetti (centri diurni) e al convitto di Bolzano....

E' stata una bellissima assemblea, con grande partecipazione....
A seguito del nostro invito (come comitato genitori) è intervenuto anche l'assessore al sociale del Comune, Randi oltre alla Direzione dell'Azienda Servizi Sociali.

Ho letto (come presidente) la relazione, illustrando tutti i punti principali di cui ci stiamo interessando da tempo, dando così la possibilità anche all'assessore di conoscere meglio le nostre problematiche....

I punti principali sono stati:
- il problema delle mancate Intese con l'ASL riguardo al personale sanitario da inserire nelle strutture, come prevede la L.328/2000 e sancito dai LEA! Attualmente esiste solo la figura dell'infermiere nella struttura residenziale (convitto)
Ovviamente, riteniamo che sia doveroso assicurare ai nostri ragazzi disabili un tenore di vita dignitoso, qualunque sia la loro gravità... Il centro diurno,che, ricordiamolo, è un diritto esigibile in base alla L.104/92 e della L.328/2000, deve anche garantire almeno un livello sufficiente di assistenza, sia educativa, che riabilitativa in tutte le sue aree , (non solo fisica, ma cognitiva,occupazionale ecc.) oltre alle attività motorie, sportive, culturali in base alle attitudini e potenzialità di ognuno!.Questo per favorire il mantenimento, il potenziamento e le acquisizione di abilità di questi ragazzi e sviluppare la massima potenzialità, sia comunicativa che cognitiva di ognuno di loro, dando così una situazione di benessere alla persona con disabilità grave. In poche parole deve favorire il processo di crescita e di integrazione sociale delle persone con disabilità.
Pertanto sono necessarie quelle figure (fisioterapista-ergoterapista-psicologa) che fanno da supporto anche agli educatori stessi...oltre a garantire agli utenti ciò che hanno diritto....

Abbiamo fatto presente inoltre...che quando il figlio cresce e porta con sé oltre ai problemi legati alla disabilità, anche quelli legati all'età, alla famiglia deve essere assicurato il massimo del sostegno, per poter continuare a reggere il peso che ciò comporta, pertanto, abbiamo chiesto un ampliamento delle giornate di apertura dei laboratori,nell'anno, con inizio attività già dal 2 gennaio e una chiusura di soli 15 gg. a cavallo di ferragosto.( In questo periodo di chiusura programmata, comunque, dovrà essere garantito per le persone con disabilità più grave servizi o prestazioni alternative che siano di sostegno per le famiglie, qualora richieste, vista l'assenza di offerte di tempo libero per i più gravi.)
C'è qualche genitore che chiede la possibilità di un prolungamento dell'orario giornaliero (almeno 1h e 30)....

Chiediamo l'abolizione di una norma discriminatoria che obbliga le famiglie a portare il certificato medico anche per l'assenza di un solo giorno di malattia del figlio! Ciò comporta un forte disagio alle famiglie stesse....(pensiamo ai molti genitori anziani)

Abbiamo fatto presente ovviamente, della richiesta illegale che viene fatta alle famiglie di compartecipare con una quota, all'inserimento al convitto, anche se l'utente è in situazione di gravità accertata in base alla L.104/92 art.3 c.3, mentre la Legge fa riferimento al solo reddito dell' utente.
Non credo sia un problema di risorse in quanto è stato istituito l'assegno di cura e viene concesso a tutti, a prescindere dal reddito: sia ai disabili non autosufficienti senza reddito, sia agli anziani non autosufficienti con redditi vari......

......dopo la lettura della relazione c'è stato un applauso da parte delle famiglie....che, sinceramente, mi ha gratificata del grosso lavoro che porto avanti (compreso i vari incontri con le Istituzioni vari...)
Ho la sensazione che qualche spiraglio ci sia.....andiamo avanti tutta!!

Salute

art.25 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di
godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate
sulla disabilità. Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire
loro l’accesso a servizi sanitari che tengano conto delle specifiche
differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione. In particolare, gli
Stati Parti devono:
(a) fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi
accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità
dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i
servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i
programmi di salute pubblica destinati alla popolazione;
(b) fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno
necessità proprio in ragione delle loro disabilità, compresi i servizi di
diagnosi precoce e di intervento d’urgenza, e i servizi destinati a ridurre
al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, segnatamente tra i minori
e gli anziani;
(c) fornire questi servizi sanitari alle persone con disabilità il più vicino
possibile alle proprie comunità, comprese le aree rurali;
(d) richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità
cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare
ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità
coinvolta, accrescendo, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani,
della dignità, dell’autonomia, e dei bisogni delle persone con disabilità
attraverso la formazione e l’adozione di regole deontologiche nel
campo della sanità pubblica e privata;
(e) vietare nel settore delle assicurazioni le discriminazioni a danno delle
persone con disabilità, le quali devono poter ottenere, a condizioni
eque e ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei paesi nei
quali sia consentito dalla legislazione nazionale, un’assicurazione
sulla vita;
(f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione
di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità.

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San Valentino..storia e leggenda...

San Valentino detto anche san Valentino da Terni o san Valentino da Interamna, fu un vescovo e un martire cristiano. Venerato come santo dalla Chiesa cattolica, da quella ortodossa e successivamente dalla Chiesa anglicana, è considerato patrono degli innamorati.

Fu vescovo di Terni dal 197 al 273.

Visse dal 176 al 273, quando venne decapitato il 14 febbraio dall'imperatore Aureliano per aver celebrato il primo matrimonio tra un legionario romano e una giovane cristiana.

La festa di San Valentino fu istituita nel 496 da Papa Gelasio

Miracoli del santo:

Sono molte le storie entrate a far parte della cultura popolare, su episodi riguardanti la vita di san Valentino:

Una storia narra che Valentino, graziato ed "affidato" ad una nobile famiglia, compie il miracolo di ridare la vista alla figlia cieca del suo "carceriere", Asterius: Valentino, quando stava per essere decapitato, teneramente legato alla giovane, la salutò con un messaggio d'addio che si chiudeva con le parole: dal tuo Valentino....

Un'altra narra come un giorno il vescovo, passeggiando, vide due giovani che stavano litigando ed andò loro incontro porgendo una rosa e invitandoli a tenerla unita nelle loro mani: i giovani si allontanarono riconciliati.

Un'altra versione di questa storia narra che il santo sia riuscito ad ispirare amore ai due giovani facendo volare intorno a loro numerose coppie di piccioni che si scambiavano dolci effusioni di affetto; da questo episodio si crede possa derivare anche la diffusione dell'espressione piccioncini.

Secondo un altro racconto, Valentino, già vescovo di Terni, unì in matrimonio la giovane cristiana Serapia, gravemente malata, e il centurione romano Sabino; l'unione era ostacolata dai genitori di lei ma, chiamato dal centurione al capezzale della giovane morente, Valentino battezzò dapprima il giovane soldato e quindi lo unì in matrimonio alla sua amata, prima che entrambi cadessero in un sonno profondo...

..da wikipedia...

Educazione

art.24 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

1. Gli Stati Parti riconoscono il diritto all’istruzione delle persone con
disabilità. Allo scopo di realizzare tale diritto senza discriminazioni e su
base di pari opportunità, gli Stati Parti garantiscono un sistema di
istruzione inclusivo a tutti i livelli ed un apprendimento continuo lungo
tutto l’arco della vita, finalizzati:
(a) al pieno sviluppo del potenziale umano, del senso di dignità e
dell’autostima ed al rafforzamento del rispetto dei diritti umani, delle
libertà fondamentali e della diversità umana;
(b) allo sviluppo, da parte delle persone con disabilità, della propria
personalità, dei talenti e della creatività, come pure delle proprie abilità
fisiche e mentali, sino alle loro massime potenzialità;
(c) a porre le persone con disabilità in condizione di partecipare
effettivamente a una società libera.
2. Nell’attuazione di tale diritto, gli Stati Parti devono assicurare che:
(a) le persone con disabilità non siano escluse dal sistema di istruzione
generale in ragione della disabilità e che i minori con disabilità non
siano esclusi in ragione della disabilità da una istruzione primaria
gratuita libera ed obbligatoria o dall’istruzione secondaria;
(b) le persone con disabilità possano accedere su base di uguaglianza con
gli altri, all’interno delle comunità in cui vivono, ad un’istruzione
primaria, di qualità e libera ed all’istruzione secondaria;
(c) venga fornito un accomodamento ragionevole in funzione dei bisogni
di ciascuno;
(d) le persone con disabilità ricevano il sostegno necessario, all’interno del
sistema educativo generale, al fine di agevolare la loro effettiva istruzione;
(e) siano fornite efficaci misure di sostegno personalizzato in ambienti che
ottimizzino il progresso scolastico e la socializzazione,
conformemente all’obiettivo della piena integrazione.
3. Gli Stati Parti offrono alle persone con disabilità la possibilità di
acquisire le competenze pratiche e sociali necessarie in modo da facilitare
la loro piena ed uguale partecipazione al sistema di istruzione ed alla vita
della comunità. A questo scopo, gli Stati Parti adottano misure adeguate,
in particolare al fine di:
(a) agevolare l’apprendimento del Braille, della scrittura alternativa, delle
modalità, mezzi, forme e sistemi di comunicazione aumentativi ed
alternativi, delle capacità di orientamento e di mobilità ed agevolare il
sostegno tra pari ed attraverso un mentore;
(b) agevolare l’apprendimento della lingua dei segni e la promozione
dell’identità linguistica della comunità dei sordi;
(c) garantire che le persone cieche, sorde o sordocieche, ed in particolare
i minori, ricevano un’istruzione impartita nei linguaggi, nelle modalità
e con i mezzi di comunicazione più adeguati per ciascuno ed in
ambienti che ottimizzino il progresso scolastico e la socializzazione.
4. Allo scopo di facilitare l’esercizio di tale diritto, gli Stati Parti adottano
misure adeguate nell’impiegare insegnanti, ivi compresi insegnanti con
disabilità, che siano qualificati nella lingua dei segni o nel Braille e per
formare i dirigenti ed il personale che lavora a tutti i livelli del sistema
educativo. Tale formazione dovrà includere la consapevolezza della
disabilità e l’utilizzo di appropriate modalità, mezzi, forme e sistemi di
comunicazione aumentativi ed alternativi, e di tecniche e materiali
didattici adatti alle persone con disabilità.
5. Gli Stati Parti garantiscono che le persone con disabilità possano avere
accesso all’istruzione secondaria superiore, alla formazione professionale,
all’istruzione per adulti ed all’apprendimento continuo lungo tutto l’arco
della vita senza discriminazioni e su base di uguaglianza con gli altri. A
questo scopo, gli Stati Parti garantiscono che sia fornito alle persone con
disabilità un accomodamento ragionevole.

Rispetto del domicilio e della famiglia

art.23 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

1. Gli Stati Parti adottano misure efficaci ed adeguate ad eliminare le
discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità in tutto ciò che
attiene al matrimonio, alla famiglia, alla paternità e alle relazioni
personali, su base di uguaglianza con gli altri, in modo da garantire che:
(a) sia riconosciuto il diritto di ogni persona con disabilità, che sia in età
per contrarre matrimonio, di sposarsi e fondare una famiglia sulla base
del pieno e libero consenso dei contraenti;
(b) sia riconosciuto il diritto delle persone con disabilità di decidere
liberamente e responsabilmente riguardo al numero dei figli e all’intervallo
tra le nascite e di avere accesso in modo appropriato secondo l’età, alle
informazioni in materia di procreazione e pianificazione familiare, e siano
forniti i mezzi necessari ad esercitare tali diritti;
(c) le persone con disabilità, inclusi i minori, conservino la loro fertilità su
base di uguaglianza con gli altri.
2. Gli Stati Parti devono garantire i diritti e le responsabilità delle persone
con disabilità in materia di tutela, di curatela, di custodia e di adozione di
minori o di simili istituti, ove tali istituti siano previsti dalla legislazione
nazionale; in ogni caso l’interesse superiore del minore resta la
considerazione preminente. Gli Stati Parti forniscono un aiuto appropriato
alle persone con disabilità nell’esercizio delle loro responsabilità di genitori.
3. Gli Stati Parti devono garantire che i minori con disabilità abbiano pari
diritti per quanto riguarda la vita in famiglia. Ai fini della realizzazione di
tali diritti e per prevenire l’occultamento, l’abbandono, la mancanza di
cure e la segregazione di minori con disabilità, gli Stati Parti si impegnano
a fornire informazioni, servizi e sostegni tempestivi e completi ai minori
con disabilità e alle loro famiglie.
4. Gli Stati Parti devono garantire che un minore non sia separato dai
propri genitori contro la sua volontà, a meno che le autorità competenti,
soggette a verifica giurisdizionale, non decidano, conformemente alla
legge e alle procedure applicabili, che tale separazione è necessaria nel
superiore interesse del minore. In nessun caso un minore deve essere
separato dai suoi genitori in ragione della propria disabilità o di quella di
uno o di entrambi i genitori.
5. Gli Stati Parti si impegnano, qualora i familiari più stretti non siano in
condizioni di prendersi cura di un minore con disabilità, a non tralasciare
alcuno sforzo per assicurare una sistemazione alternativa all’interno della
famiglia allargata e, ove ciò non sia possibile, all’interno della comunità
in un contesto familiare.

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Rispetto della vita privata

art.22 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

Rispetto della vita privata
1. Nessuna persona con disabilità, indipendentemente dal luogo di
residenza o dalla propria sistemazione, può essere soggetta ad interferenze
arbitrarie o illegali nella sua vita privata, nella sua famiglia, nella sua casa,
nella sua corrispondenza, o in altri tipi di comunicazione, o a lesioni illegali
al proprio onore o alla propria reputazione. Le persone con disabilità hanno
il diritto di essere protette dalla legge contro tali interferenze o lesioni.
2. Gli Stati Parti tutelano il carattere confidenziale delle informazioni
personali, di quelle relative alla salute ed alla riabilitazione delle persone
con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri.

Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione

art.21 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità


Libertà di espressione e opinione e accesso all’informazione
Gli Stati Parti adottano tutte le misure adeguate a garantire che le
persone con disabilità possano esercitare il diritto alla libertà di
espressione e di opinione, ivi compresa la libertà di richiedere, ricevere e
comunicare informazioni e idee su base di uguaglianza con gli altri e
attraverso ogni mezzo di comunicazione di loro scelta, come definito
dall’articolo 2 della presente Convenzione, provvedendo in particolare a:
(a) mettere a disposizione delle persone con disabilità le informazioni destinate
al grande pubblico in forme accessibili e mediante tecnologie adeguate ai
differenti tipi di disabilità, tempestivamente e senza costi aggiuntivi;
(b) accettare e facilitare nelle attività ufficiali il ricorso da parte delle
persone con disabilità, alla lingua dei segni, al Braille, alle
comunicazioni aumentative ed alternative e ad ogni altro mezzo,
modalità e sistema accessibile di comunicazione di loro scelta;
(c) richiedere agli enti privati che offrono servizi al grande pubblico, anche
attraverso internet, di fornire informazioni e servizi con sistemi
accessibili e utilizzabili dalle persone con disabilità;
(d) incoraggiare i mass media, inclusi gli erogatori di informazione tramite
internet, a rendere i loro servizi accessibili alle persone con disabilità;
(e) riconoscere e promuovere l’uso della lingua dei segni.

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Lo sci, come inclusione sociale

E' iniziato in questi giorni il corso di sci, che Silvia ormai frequenta già da un pò di anni, organizzato dall'assoc.amici volontari di Bolzano a Merano 2000.
Il corso è organizzato su 5 giornate, il sabato. Il maestro ha 1 o 2 ragazzi, in base alle loro autonomie e insegna per 2 ore, poi tutti a mangiare qualcosa e poi, chi ha voglia ancora a sciare con i ragazzi volontari.
Silvia, questa volta ha preferito farsi un giro con il Bob, assieme a Marco (uno dei volontari)

ecco il maestro di Silvia, Christian.....

Lentamente muore

Lentamente muore
chi diventa schiavo dell’abitudine,
ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi,
chi non cambia la marcia,
chi non rischia e cambia colore dei vestiti,
chi non parla a chi non conosce.
Muore lentamente chi evita una passione,
chi preferisce il nero su bianco
e i puntini sulle “i”
piuttosto che un insieme di emozioni,
proprio quelle
che fanno brillare gli occhi,
quelle che fanno
di uno sbadiglio un sorriso,
quelle che fanno battere il cuore
davanti all’errore e ai sentimenti.
Lentamente muore
chi non capovolge il tavolo,
chi e’ infelice sul lavoro,
chi non rischia la certezza
per l’incertezza per inseguire un sogno,
chi non si permette
almeno una volta nella vita
di fuggire ai consigli sensati.
Lentamente muore chi non viaggia,
chi non legge,
chi non ascolta musica,
chi non trova grazia in se stesso.
Muore lentamente
chi distrugge l’amor proprio,
chi non si lascia aiutare;
chi passa i giorni a lamentarsi
della propria sfortuna o
della pioggia incessante.
Lentamente muore
chi abbandona un progetto
prima di iniziarlo,
chi non fa domande
sugli argomenti che non conosce,
chi non risponde
quando gli chiedono
qualcosa che conosce.
Evitiamo la morte a piccole dosi,
ricordando sempre che essere vivo
richiede uno sforzo
di gran lunga maggiore
del semplice fatto di respirare.
Soltanto l’ardente pazienza porterà
al raggiungimento
di una splendida felicita’.
(Martha Medeiros)