L'odore di mio figlio...

La lettera della mamma di un bambino disabile

«Dopo quasi quindici anni ovviamente non mi sono rassegnata né ad avere un figlio disabile né a continuare le mie battaglie, anzi ti dirò che ci ho preso gusto. Anche perché ogni giorno me ne porta una nuova e devo dire che la mia vita è molto ma molto interessante.

Dunque, Ale frequenta un liceo vicino casa e un bel giorno manca l’acqua per il quartiere perché nel fare certi lavori una ruspa ha tagliato una condotta. Cartello all’ingresso della scuola con l’avviso “per mancanza di acqua le lezioni finiscono alla terza ora”. Entro ma i bidelli mi dicono che Ale no, non può, manca l’acqua ovvero ne esce un filo. Lo dovrei riportare a casa perché le “condizioni igienico-sanitarie” non permettono la permanenza del disabile a scuola. I poveri bidelli fanno il loro dovere ma non hanno fatto i conti con il fatto che le carrozzine possono fungere da nave rompighiaccio.

Il trucco è semplice: i pedali dove poggiano i piedi del disabile sono all’altezza delle caviglie di qualunque persona, basta spingere un pò e AHIAA!!! Oops mi scusi, accidenti ste carrozzine, permesso e mi fiondo in classe e sistemo il pupo. Arriva il Generale e lo Stato maggiore (tradotto Preside e Vicepreside e qualche professore) e mi ripetono la litania delle condizioni-igienico sanitarie.

Scoppio a ridere e faccio l’elenco: muri scrostati, due tazze al cesso per sei classi (25 a classe totale 150 ragazzi), linoleum scortecciato per terra e muffa vicino alle pareti delle finestre. E, se proprio dobbiamo parlare di igiene nessuno dei ragazzi ha sapone per lavarsi le mani “dopo”. Ale ha un bagno nuovo tutto suo, ha rotoli di carta, fazzolettini umidi, guanti per l’AEC e biancheria di ricambio e fornisco all’Aec uno speciale sapone igienizzante per le mani. Se poi insistono posso fargli arrivare due taniche da 20 litri ognuna entro un’ora dal mio colf.Insomma se qualcuno deve tornare a casa sono i 150 ragazzi e non lui. Se poi vogliamo dire che il disabile puzza per definizione allora è un altro discorso.

I poveretti cercano di sopravvivere alla mia valanga di ragioni, i ragazzi ammutoliscono e si guardano tra loro, e l’Aec che non può perdere la giornata (se non lavora non lo pagano) ha la bella idea di chiedermi anche per calmarmi: ma no Ale non puzza, anzi lei gli mette un buon profumo. Di che marca è? Penhaligon ovviamente. Uno dei professori, l’insegnante d’inglese, se ne esce fuori “Accidenti ma è costosissimo e quasi introvabile!! “Certo è una delle più costose acque di colonia inglesi, a Roma lo vendono solo tre profumerie”.

Il Generale e lo Stato Maggiore borbottano che mai lo hanno sentito nominare e io rincaro la dose “E’ ovvio che non l’avete mai sentito, è molto costoso, alta profumeria solo per duchi inglesi e disabili italiani”. Quando Ale torna a casa mi riferisce che lui al bagno non ci è andato ma una compagna ha chiesto per favore se poteva. L’Aec, un extra-comunitario, un bello spirito, rideva sotto i baffi mentre mi spettegolava: uno dei professori è andato su Internet a cercarsi Penhaligon. Peccato che mi sono persa la sua faccia quando ha visto la schermata del prezzo!!
Adesso Ale mi riferisce che nessuno gli dice più che puzza e anzi qualcuno fa commenti e complimenti sul maglione e sulle scarpe, il professore d’inglese mi tratta più cordialmente ed è venuto a sapere dei miei anni trascorsi tra i sudditi di Sua Maestà per cui ogni tanto mi fa qualche domandina d’indagine (No a prendere il tè con la Regina non ci sono stata).

L’aria sembra cambiata a scuola, mi pare più profumata. E un piccolo particolare per chiudere: tra le tante conseguenze del danno cerebrale, una è che i disabili non sudano. Il loro sistema di termo-regolazione salta, quindi non sudano e quindi non possono avere un cattivo odore che è dato dalla fermentazione del sudore.
La termo-regolazione, per quanto possa sembrare strano, è associata alla respirazione. Molti disabili faticano a respirare tanto che la parte inferiore del viso si deforma e loro stanno spesso con la bocca aperta come un maratoneta arrivato in finale. E non sudano e non puzzano.

Ale ha risolto i suoi problemi di respirazione verso i tre anni di vita ma fino ai sette anni ha dormito con la macchina respiratoria, ha iniziato a parlare verso i quattro anni e il suo viso non si è deformato. Ricordo ancora con gioia una notte afosa di luglio: ero andata a controllarlo e avevo visto la pelle lucida di sudore sul retro del collo. Per la prima volta ho sentito l’odore di mio figlio, aveva cinque anni.

E con questa nota di calore ti lascio: vado a calpestare un poco di neve fino all’automatico delle sigarette e a godermi il silenzio bianco di una città che è molto più pulita e profumata dei suoi abitanti.

Un abbraccio e buona notte. Queen Ann»

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