Fatica ad essere presi sul serio....

Non è giusto, ogni volta che parliamo con le istituzioni locali o semplicemente con gli addetti ai lavori, dirigenti o altro, noi genitori di disabili veniamo trattati come persone che parlano solo sull'onda dell'emotività....
Vogliamo invece essere ascoltati come “conoscenza della realtà” ed essere presi sul serio! Dovremmo essere ritenuti una risorsa per le informazioni che possiamo dare sui nostri figli e invece spesso ci sentiamo dire con arroganza, che vogliamo sostituirci a chi fa il lavoro! Se gli addetti ai lavori,conoscessero le normative sull'handicap, dovrebbero anche sapere che tutto quello che viene deciso sui nostri figli, deve essere fatto in collaborazione della famiglia ma questo non è stato ancora accettato!

Finchè non rimarremo senza voce, sarà bene invece ricordarlo!

In questi giorni su due quotidiani locali di Bolzano, ho dato la mia opinione su quanto sta accadendo nel settore dell'handicap e con quanta superficialità spesso vengono prese delle decisioni da parte delle istituzioni locali e da alcuni dirigenti, sulla pelle dei più deboli .
Abbiamo espresso come genitori, la nostra grande preoccupazione a seguito di questi tagli sull'assistenza dei disabili medio-gravi inseriti nelle strutture.
Oltre a sottolineare che nei nostri interventi ci sono spesso .. "componenti emotivi", ci rassicurano che il servizio verrà comunque erogato! Ma come verrà erogato? Lasciando in parcheggio i ragazzi? E' evidente che non sanno di cosa stanno parlando!

Non viene ancora applicato l'art.14 della L.328/2000 relativa al Progetto individuale di vita del disabile e come dice la stessa legge, il Comune dovrebbe fare delle Intese anche con l'Azienda Sanitaria per avere i servizi integrati socio-sanitari e invece manca in queste strutture la figura di un specialista come può essere un fisioterapista o una psicologa o altro, a seconda dei bisogni di ognuno!
La mancata emanazione di provvedimenti, diventa aggressione alla dignità del disabile che gli viene impedito di fatto, il pieno sviluppo come persona umana, anche per le inadempienze e i ritardi della Pubblica Amministrazione e questo è tutto riconducibile alla discriminazione indiretta ai sensi della L.67 del 2006!
Infatti, omettendo determinati provvedimenti, si pone il disabile in posizione di svantaggio rispetto alle altre persone poichè un progetto individuale di vita - in applicazione dell'art.3 della costituzione - deve mirare all'integrazione e al superamento degli ostacoli che il disabile incontra quotidianamente nella nostra società e in ogni situazione nella quale si trovi a vivere! Applicando la legge 67, significa di fatto, applicare la numerosa legislazione speciale in tema di disabilità, non solo quella che pone divieti ma, soprattutto, quella che impone l'erogazione effettiva di prestazioni e far si che la libertà, l'integrazione e l'eguaglianza non siano solo principi, o parole, ma conquiste concrete.
Interessante il nuovo art.2 bis della L.69/2009 relativa ai ritardi della P.A. che dà uno strumento di tutela al cittadino il quale potrà chiedere un'azione risarcitoria ....vedi qui

Spero nel Nuovo Anno! Auguri a tutti!

Silvia a sciare....con l'associazione Agorà!

Tutta felice, è partita lunedì mattina, con i suoi sci, la slitta e i suoi amici...

Devo ringraziare di cuore questi ragazzi volontari..Silvia, Andrea, Piera e tanti altri...grazie!

Ogni anno vanno a farsi il capodanno da qualche parte e si portano con loro un bel gruppetto dei nostri ragazzi; quest'anno si sono aggiunti altri due ragazzi nuovi volontari che vogliono provare questa esperienza che sicuramente li arricchirà..

Oltre a far felice i nostri figli, danno un pò di sollievo anche alle famiglie, super-impegnate quotidianamente, senza poter avere troppi spazi propri....

Tanti Auguri!

Buone Feste a Tutti!

Pitta 'mpigliata

Un dolce tipico calabrese e che è diventato uso consumarlo durante le feste di Natale.

Il termine 'mpigliata deriverebbe dalla fase di preparazione del dolce in cui la sua sfoglia è arrotolata e racchiusa in se stessa.
Esistono alcune varianti, eccone una interessante copiata dal blog: dolci e non solo

Per la sfoglia:

1 kg. di farina1 bicchiere (da vino) di zucchero1 bicchiere di acqua1 bicchiere di olio EVO1 bicchiere di succo d’arancia2 pizzichi di cannella2 pizzichi di chiodi garofano2 uova intere½ bustina di lievito per dolci½ bicchiere di liquori assortiti (anice, maraschino, strega)

Per il ripieno:

1 kg. di noci1 kg. una sultanina½ bicchiere di liquori assortiti (anice, maraschino, strega)1 pizzico di cannella1 pizzico di garofano1 bicchiere di zucchero1 bicchiere di succo d’aranciaOlio + zucchero semolato

Un grande dispiacere...

Ieri per me è stata una giornata davvero molto difficile. L'assemblea genitori infatti si è conclusa in un modo che ha lasciato in me una profonda amarezza, in quanto due genitori sui quali contavo molto, hanno deciso di lasciare il comitato.
Chi mi conosce, sa bene che quando prendo un impegno mi ci dedico con passione e tenacia. Per questo motivo, credo, tante famiglie erano dalla mia parte e ho ricevuto da loro, dopo l'assemblea, molte telefonate di rassicurazione e di invito ad andare avanti.

Certo, so benissimo che non tutti hanno la stessa opinione su quale sia il modo di operare, e questa va ovviamente rispettata, in quanto rientra nella sfera dei propri motivi personali. Ma apprese le divergenze di vedute, avrei auspicato un dialogo, un confronto e magari una discussione per decidere di definire una nuova strada di operare che accontentasse tutti.

Purtroppo, spesso, le famiglie non si rendono conto del fatto che noi, genitori e familiari di ragazzi disabili medio-gravi, abbiamo uno strumento che dobbiamo far valere: sono le Leggi sull'handicap. E forse non tutti hanno capito che l'unica possibilità che abbiamo affinchè esse siano rispettate dai nostri politici e dalle istituzioni, sia quella di farci sentire con forza. Ormai sono tantissimi gli esempi, da quelli più ecclatanti fino ai piccoli problemi quotidiani, in cui si nota in modo chiaro ed evidente che le cose tendono a non andare come dovrebbero. Forse non tutti hanno ancora realizzato che solo lottando insieme, potremo avere più forza per essere ascoltati.

Tutti questi concetti ho cercato di esprimerli durante l'assemblea e ho avuto la netta sensazione che in molti li abbiano recepiti e li condividano, e magari, perchè no, anche chi oggi la pensa in modo diverso potrebbe fare una riflessione. Ed è questa speranza e questa consapevolezza che oggi mi aiuta ad andare avanti e a non dire "lascio tutto".

Esperienza positiva sopra ogni mia aspettativa

Mi sembrava giusto un riconoscimento e ho inviato questa lettera al quotidiano Alto Adige ......

Desidero ringraziare profondamente il Dott. Fabrizio Fontanella, primario del Servizio di Odontostomatologia dell'Ospedale di Bolzano, per la professionalità e soprattutto per la sensibilità umana che ha dimostrato nel prestare amorevoli cure a mia figlia, disabile intellettiva, con particolari problemi di attenzione e iperattività. Il Dott. Fontanella infatti, assieme a tutto il suo staff, è riuscito ad instaurare un rapporto di tale fiducia con mia figlia, da riuscire a prestarle le cure odontoiatriche senza la necessità di farle l’anestesia totale, come spesso si è costretti a fare ai nostri ragazzi disabili cognitivamente, in quanto non hanno la capacità di collaborare. Mi sono rivolta al dr.Fontanella perchè avevo già sentito le esperienze di altri genitori che lo ammirano, appunto, per la sua sensibilità e umanità, oltre che per la sua indiscutibile professionalità. Non sempre purtroppo troviamo tale disponibilità e preparazione.

Auspico per il futuro, che venga istituito un Servizio di Accoglienza Ospedaliera, dedicato alle persone disabili, con una equipe di medici e infermieri preparati ad affrontare i problemi medici, e al contempo umani, dei disabili cognitivi.

Vedi esempio: Progetto DAMA - www-ledha.it

Una vita non si boccia mai!

Una mozione presentata al Convegno Erickson:

Signori politici, amministratori, responsabili istituzionali! Non dimenticate mai che la disabilità attraversa la vita, è nella vita, non è un destino fuori di noi. Potrebbe capitarvi un giorno di avere bisogno di una carrozzina, di pannoloni, di riabilitazione, di avere un figlio o un parente con disabilità.

Capireste allora il troppo grande scarto tra le tante buone parole delle nostre leggi e i fatti concreti che si realizzano nella quotidianità del governo dell'integrazione. Per troppi di voi la Legge 104, la Legge 328 sul progetto di vita, la stessa convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sono, se vediamo i fatti, petizioni astratte, chiacchiere buoniste, illusioni di diritti mai davvero concretamente realizzati per tutti. Mentre il mondo ci interroga su come abbiamo fatto a creare un modello scolastico inclusivo, l'Italia è assente dalla Conferenza di Salamanca del 2009, il più importante appuntamento internazionale sull'inclusione. L'abulia, la marginalità di interesse istituzionale, la troppa varietà di comportamenti istituzionali a macchie di leopardo nel paese, denunciano la vostra assenza di visione del futuro: ogni negativa integrazione di ogni singolo giovane diventa un costo sociale ed economico in più nel futuro, oltre che una dolorosa lesione di diritti, soprattutto una perdita di umanità. Con la vostra abulia voi bocciate troppe vite. Ciò che vi chiediamo non sono solo investimenti economici, ma anche una diversa cultura del servizio pubblico, dove governance attiva, promozione, qualità dei servizi si alleano con ogni persona disabile diventando fatti, non parole, diritti e non carità, responsabilità condivisa e non estenuante contrattazione personale per i diritti quotidiani negati. Per questo condividiamo il grido d'allarme che le federazioni delle persone con disabilità della FISH e della FAND hanno lanciato in questi giorni......continua su www-erickson

La luna nel pozzo

lettera di un amico...


Sono passati dieci anni da allora. A quel tempo non si parlava ancora di Blogs, in rete c’erano i Forums, ed i Newsgroups, più italianamente detti Gruppi di Discussione. Uno di questi si chiamava ISH, acronimo di It Sociale Handicap: in questo newsgroup si parlava di disabilità, principalmente fisica. Ne nacque un secondo, ISHI, dove l’ultima “I” stava a specificare che lì si sarebbe discusso di handicap “intellettivo”. La persona che volle quel secondo gruppo era testarda come un mulo, costante come una rata d’affitto, e all’occorrenza graffiante come può esserlo una leonessa che difende il suo territorio e la sua prole. Credo che avrete già capito che quella persona di allora è la stessa che ora sta aprendo questo blog. Vi metto in guardia: se lei si mette in testa di ingaggiare una battaglia su certi temi (e ne ingaggia tante!), ebbene non provate nemmeno a dissuaderla, sarebbe solo tempo perso; immaginatevela fin da subito con il casco in testa, alla guida di uno schiacciasassi, che avanzando lentamente ma inesorabilmente vi farà arretrare, e vi costringerà infine nell’angolo.
Lo sappiamo tutti, ci sono lune che stanno nel cielo, e lune che stanno nel pozzo. Si crede che le prime siano quelle vere, e che le seconde siano impossibili da raggiungere: di solito, si pensa che queste ultime siano un patrimonio che ha valore soltanto in quel mercato di sottobanco che spesso viene definito il dominio dei sognatori, degli idealisti e degli illusi.
Ebbene, io come Valeria credo invece che la verità abbia tante facce, e che non sia poi così facile distinguere quello che è vero da quello che è falso. Credo che tutto sommato, la luna combaci semplicemente col cammino che noi facciamo per raggiungerla: e a quel punto, quando sei sceso a cercarla giù nel profondo, ecco che quell’immagine incerta e tremolante, riflessa sull’ondeggiare dell’acqua, diventa più splendente di quella che senza fatica noi tutti possiamo osservare facilmente nel cielo.
A Valeria,
a Silvia,
da Gabriele

Anche a Bolzano si taglia nel settore dell'handicap

Ebbene sì, anche Bolzano, vista da fuori come una provincia autonoma ricca di risorse, ha deciso di tagliare nel settore dell'handicap.
Bolzano, dove i nostri politici sono dei privilegiati per quanto riguarda il loro compenso rispetto ai loro colleghi di altre province, in questo momento di crisi generale, taglia poco sugli sprechi e fa grandi investimenti dei quali beneficia ovviamente quella parte di cittadini già piena di risorse.
Però.. ha pensato bene di non garantire più la giusta assistenza ai disabili medio-gravi inseriti nei laboratori protetti, tagliando sul personale e sulle supplenze in caso di malattia, congedi vari o ferie.
Pertanto, non sarà più garantito a questa utenza quelle poche attività programmate (come la musicoterapia, piscina e altro).
Praticamente diventerà un parcheggio.
Eppure esiste una Legge contro la discriminazione, la L.67 del 2006, che molti non conoscono ed è ancora poco applicata.La stessa sancisce che "...è discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, mettono una persona con disabilità in svantaggio rispetto ad altri.." o quando viene violata la loro dignità.
Non dimentichiamo che è discriminazione anche quando manca una copertura finanziaria specifica!!

Pubblicato anche su Superando.it

La Convenzione ONU sui Diritti dei Disabili

Con il mio primo articolo voglio ricordare la Convenzione ONU sui diritti dei disabili, che il Parlamento Italiano ha ratificato quest’anno. Mi auguro, con tutto il cuore, che i Comuni, le Province e le Regioni si impegnino ad aderire ai principi ed alle indicazioni espressi ed affermati in tale convenzione.

Una cosa importantissima che viene sancita dall'ONU è il fatto che la disabilità non è una malattia e pertanto le persone con disabilità non devono più essere tutelati solo da politiche assistenziali, ma anche con il coinvolgimento di tutti gli Assessorati.

Voglio solo ricordare alcuni tra i principi generali che vengono definiti:

• il rispetto per la dignità intrinseca, l'autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l'indipendenza delle persone
• la non discriminazione;
• la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società;
• il rispetto per la differenza e l'accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell'umanità stessa;
• la parità di opportunità;
• l'accessibilità.

Perché ho desiderato aprire questo blog?

...per aprire un'altra piccola finestra sul mondo della disabilità intellettiva, dove noi mamme siamo impegnate a tutto tondo, vuole essere un'occasione per confrontarci tra realtà diverse, da città a città, con la speranza che tutto ciò possa servire a migliorare la vita dei nostri ragazzi.

Questo blog lo voglio dedicare a mia figlia, Silvia, e sono particolarmente contenta di farlo in occasione della ricorrenza della Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, che si celebrerà il 3 dicembre.