Lo Stato cieco e i figli dimenticati (www.lindro.it)
Elizabeth nel 2009 è premio Nobel. La madre di Veronica, invece, ogni notte si deve alzare più e più volte, per girare la propria figlia nel letto, per evitarle piaghe da decubito. E che avranno mai in comune queste due donne?
La prima è Elizabeth H. Blackburn, una biologa che ha raggiunto il Nobel per la medicina, assieme a J. W. Szostak e a Carol Greider, per i loro studi sui telomeri; è proprio la Blackburn che svela, con precisione statistica, ciò che è immaginabile: i 'caregiver', coloro che danno assistenza continuativa, hanno un'aspettativa di vita - dopo 15 anni a fianco di un proprio caro ammalato - inferiore alle media. Inferiore di tanto: dai 9 ai 12 anni.
Ecco: la madre di Veronica ha notevoli probabilità di vivere meno delle sue coetanee. E per lei è un problema, ma non perché volesse viaggiare per il mondo, no. Il suo dramma è che lei deve stare qui, per sua figlia.
Dunque, due esistenze che non sembrano collegate e invece lo sono: e da qui in avanti, invece, si parla di pensioni . Col linguaggio demagogico della politica, si sono scardinati i progetti di tanti italiani; io stessa non posso essere sufficientemente distaccata dal tema della riforma pensionistica, lo ammetto. Solo sui social network si trova chi non si scorda di ciò che è accaduto: i gruppi come 'Giù le mani dalle pensioni' sono ancora oggi un luogo in cui incontrarsi e scambiare informazioni ed esperienze su vicende su cui persino i sindacati sono colti da amnesia. E' proprio qui che c'è il Comitato di prepensionamento per i familiari di disabili gravi e gravissimi - nessuno pare accorgersi di loro, sono la realtà scomoda, la realtà punto e basta, abbastanza aguzza da far volgere altrove lo sguardo.
Quando la signora Maria Simona ha partecipato a un noto programma televisivo, lasciando al pubblico il suo accorato desiderio di poter stare al fianco di sua figlia, nessuno ha risposto. Nemmeno una parola, anche se in studio c'erano rappresentanti politici. Ma se il pensionamento è legato fortemente all'aspettativa di vita, com'è possibile non prendere atto di studi scientifici? Se non si sfruttano l'umana empatia e il buon senso, almeno si prendano in considerazione i dati oggettivi. Il 3 dicembre 2011 queste famiglie hanno organizzato un sit-in in piazza del Colosseo, e precisano semplicemente di voler rispetto. Mica il Colosseo, appunto.
Tutti hanno diritto - dopo a un esistere di lavoro - a uno stralcio di tempo nel quale riposare ed essere se stessi. Ma questi genitori (e anche questi figli, fratelli, sorelle) vogliono star a casa per essere accanto ai loro cari, per accudirli, nella solitudine in cui sono abbandonati. L'idea è che i vertici del Paese non sappiamo che sia, l'impatto deflagrante di un handicap grave su di una famiglia. Per esempio, a lungo è stato sfiorato e poi abbandonato il progetto del prepensionamento di chi accudisce questi ragazzi. Vogliamo parlare di attività usuranti?
Allora facciamo qualche esempio, per intenderci meglio.
C'è Sashah, un nome che è una carezza: ha 23 anni, una tetraparesi spastica, una condizione terribile
chiamata microcefalia ed è sorda. A sua madre mancavano circa due anni alla pensione, prima della manovra. E invece. Invece lei, vedova, continuerà ad avere sensi di colpa per "l'abbandono giornaliero" della sua bambina - sì, bambina, perché ha disperatamente bisogno di lei: "I viaggi che ho fatto in questi 23 anni NON sono stati viaggi di piacere ma viaggi della speranza", scrive.
O la mamma di Letizia, gravemente cerebrolesa: avrebbe bisogno di stare accanto a sua figlia e al compagno, anche lui divenuto disabile - dice una cosa semplice: "Solo in un'occasione la disabilità gravissima esiste: quando l'omicidio-suicidio di un genitore sale agli onori della cronaca, fa riempire pagine di riflessioni altisonanti dei soliti saccenti per poi ripiombare nel buio più assoluto...".
E la ricordate Veronica, poche righe fa? Non vede, non parla, non cammina, ha una tetraparesi spastica e sua madre, dopo notti estenuanti, prende un furgone a va in giro per Milano, per lavoro.
E la mamma di Gabriele e Lorenzo, entrambi disabili gravi; si chiama Anna Maria, ed è un medico, e sa essere chiara e sintetica sulla propria e altrui condizione: "Basterebbero la deprivazione del sonno e della speranza; ma c'è naturalmente molto altro: la fatica fisica, il peso emotivo, la sottrazione progressiva dei diritti e delle tutele, le richieste sempre più pressanti e implacabili del soffocante produttivismo, a noi che, genitori di 'soggetti improduttivi', dobbiamo produrre tre volte: per i nostri cari, per il nostro lavoro, per lo Stato che non vede i nostri figli" - lo Stato cieco di fronte ai loro figli, lo Stato disabile. La fortuna di non essere una giornalista professionista è quella di poter esprimere opinioni - anche tra le righe. Lo sdegno è un sentimento sempre palpabile.
Per cui, se lo provate anche voi, prendete questo articolo o altri; cercate di loro, di loro ricordatevi: queste storie accennate sono state raccolte dal loro Comitato, le potete avere, le potete conoscere. Se è crudele posticipare un'agognata e meritata pensione, qui è questione di sopravvivenza, di fronte a un lavoro usurante e continuo, fatto però con infinita dedizione: "... le feci che ogni giorno ed ogni notte puliamo, con amore, anno dopo anno, anche quando siamo malati, anche quando non ce la facciamo, anche se sentiamo il cuore contorcersi e lo stomaco bruciare", racconta Michele, padre di Marco, autistico. Le feci pulite con amore. C'è bisogno d'altro?
Imboccare con amore, lavare con cura, vestire delicatezza, cullare quei corpi adulti, quelle menti intense, tra sfortuna e adorazione. Immaginate solo una mezza giornata delle loro, perché non sono casi sporadici, ma una verità ampia, anche se celata. La deprivazione della speranza. Che si lasci loro il tempo di stare coi loro bambini, il più possibile.
Perché, alla fine, hanno ragione: non chiedono mica il Colosseo, loro.
Elizabeth nel 2009 è premio Nobel. La madre di Veronica, invece, ogni notte si deve alzare più e più volte, per girare la propria figlia nel letto, per evitarle piaghe da decubito. E che avranno mai in comune queste due donne?
La prima è Elizabeth H. Blackburn, una biologa che ha raggiunto il Nobel per la medicina, assieme a J. W. Szostak e a Carol Greider, per i loro studi sui telomeri; è proprio la Blackburn che svela, con precisione statistica, ciò che è immaginabile: i 'caregiver', coloro che danno assistenza continuativa, hanno un'aspettativa di vita - dopo 15 anni a fianco di un proprio caro ammalato - inferiore alle media. Inferiore di tanto: dai 9 ai 12 anni.
Ecco: la madre di Veronica ha notevoli probabilità di vivere meno delle sue coetanee. E per lei è un problema, ma non perché volesse viaggiare per il mondo, no. Il suo dramma è che lei deve stare qui, per sua figlia.
Dunque, due esistenze che non sembrano collegate e invece lo sono: e da qui in avanti, invece, si parla di pensioni . Col linguaggio demagogico della politica, si sono scardinati i progetti di tanti italiani; io stessa non posso essere sufficientemente distaccata dal tema della riforma pensionistica, lo ammetto. Solo sui social network si trova chi non si scorda di ciò che è accaduto: i gruppi come 'Giù le mani dalle pensioni' sono ancora oggi un luogo in cui incontrarsi e scambiare informazioni ed esperienze su vicende su cui persino i sindacati sono colti da amnesia. E' proprio qui che c'è il Comitato di prepensionamento per i familiari di disabili gravi e gravissimi - nessuno pare accorgersi di loro, sono la realtà scomoda, la realtà punto e basta, abbastanza aguzza da far volgere altrove lo sguardo.
Quando la signora Maria Simona ha partecipato a un noto programma televisivo, lasciando al pubblico il suo accorato desiderio di poter stare al fianco di sua figlia, nessuno ha risposto. Nemmeno una parola, anche se in studio c'erano rappresentanti politici. Ma se il pensionamento è legato fortemente all'aspettativa di vita, com'è possibile non prendere atto di studi scientifici? Se non si sfruttano l'umana empatia e il buon senso, almeno si prendano in considerazione i dati oggettivi. Il 3 dicembre 2011 queste famiglie hanno organizzato un sit-in in piazza del Colosseo, e precisano semplicemente di voler rispetto. Mica il Colosseo, appunto.
Tutti hanno diritto - dopo a un esistere di lavoro - a uno stralcio di tempo nel quale riposare ed essere se stessi. Ma questi genitori (e anche questi figli, fratelli, sorelle) vogliono star a casa per essere accanto ai loro cari, per accudirli, nella solitudine in cui sono abbandonati. L'idea è che i vertici del Paese non sappiamo che sia, l'impatto deflagrante di un handicap grave su di una famiglia. Per esempio, a lungo è stato sfiorato e poi abbandonato il progetto del prepensionamento di chi accudisce questi ragazzi. Vogliamo parlare di attività usuranti?
Allora facciamo qualche esempio, per intenderci meglio.
C'è Sashah, un nome che è una carezza: ha 23 anni, una tetraparesi spastica, una condizione terribile
chiamata microcefalia ed è sorda. A sua madre mancavano circa due anni alla pensione, prima della manovra. E invece. Invece lei, vedova, continuerà ad avere sensi di colpa per "l'abbandono giornaliero" della sua bambina - sì, bambina, perché ha disperatamente bisogno di lei: "I viaggi che ho fatto in questi 23 anni NON sono stati viaggi di piacere ma viaggi della speranza", scrive.
O la mamma di Letizia, gravemente cerebrolesa: avrebbe bisogno di stare accanto a sua figlia e al compagno, anche lui divenuto disabile - dice una cosa semplice: "Solo in un'occasione la disabilità gravissima esiste: quando l'omicidio-suicidio di un genitore sale agli onori della cronaca, fa riempire pagine di riflessioni altisonanti dei soliti saccenti per poi ripiombare nel buio più assoluto...".
E la ricordate Veronica, poche righe fa? Non vede, non parla, non cammina, ha una tetraparesi spastica e sua madre, dopo notti estenuanti, prende un furgone a va in giro per Milano, per lavoro.
E la mamma di Gabriele e Lorenzo, entrambi disabili gravi; si chiama Anna Maria, ed è un medico, e sa essere chiara e sintetica sulla propria e altrui condizione: "Basterebbero la deprivazione del sonno e della speranza; ma c'è naturalmente molto altro: la fatica fisica, il peso emotivo, la sottrazione progressiva dei diritti e delle tutele, le richieste sempre più pressanti e implacabili del soffocante produttivismo, a noi che, genitori di 'soggetti improduttivi', dobbiamo produrre tre volte: per i nostri cari, per il nostro lavoro, per lo Stato che non vede i nostri figli" - lo Stato cieco di fronte ai loro figli, lo Stato disabile. La fortuna di non essere una giornalista professionista è quella di poter esprimere opinioni - anche tra le righe. Lo sdegno è un sentimento sempre palpabile.
Per cui, se lo provate anche voi, prendete questo articolo o altri; cercate di loro, di loro ricordatevi: queste storie accennate sono state raccolte dal loro Comitato, le potete avere, le potete conoscere. Se è crudele posticipare un'agognata e meritata pensione, qui è questione di sopravvivenza, di fronte a un lavoro usurante e continuo, fatto però con infinita dedizione: "... le feci che ogni giorno ed ogni notte puliamo, con amore, anno dopo anno, anche quando siamo malati, anche quando non ce la facciamo, anche se sentiamo il cuore contorcersi e lo stomaco bruciare", racconta Michele, padre di Marco, autistico. Le feci pulite con amore. C'è bisogno d'altro?
Imboccare con amore, lavare con cura, vestire delicatezza, cullare quei corpi adulti, quelle menti intense, tra sfortuna e adorazione. Immaginate solo una mezza giornata delle loro, perché non sono casi sporadici, ma una verità ampia, anche se celata. La deprivazione della speranza. Che si lasci loro il tempo di stare coi loro bambini, il più possibile.
Perché, alla fine, hanno ragione: non chiedono mica il Colosseo, loro.
